*Este articulo es una colaboración del Dr. Juan Carlos Martin, abogado de Familia experto en Derecho de la Discapacidad y la Diferencia, quien actualmente ha volcado toda su experiencia profesional y académica en la defensa de la causa de los niños con capacidades y talentos especiales, en agradecimiento a la vida por Cesar Augusto, su sobrinito especial, quien es un milagro de DIOS ya que vive sin intestino y es autista.
Sabiamente cuando niño leí en EL PRINCIPITO, ese clásico infantil de Antoine de Saint-Euxpèry que “…lo esencial es invisible a los ojos, no se ve bien sino con el corazón…”, y hoy agradezco a la vida el ayudarme a comprender esta hermosa enseñanza a través de CESAR AUGUSTO, mi sobrinito especial, quien me ha sabido regalar una lección de vida cada día con su abrazo lleno de infinita ternura que penetra cada célula de mi ser y me recarga de ese AMOR que solo una personita de tanta pureza puede trasmitir, por su valentía que dejaría aterrado al mas grande héroe de nuestros tiempos, por su luz que ilumina nuestras vidas y nos conduce con firmeza a través de este duro kamino de retorno hacia nuestro origen, hacia nuestra esencia, hacia DIOS.
Compartirles su testimonio de vida precisa volver a ese pasado difícil pero necesario vivido durante sus primeros años de vida, el haber pasado sus dos primeros años continuamente hospitalizado debido a su enfermedad de HISPRUNG TOTAL, por la cual las células nerviosas del intestino grueso no se desarrollaron debiendo perderlo y vivir con una bolsita que hace sus veces, construida por su medico cirujano, quien luego de muchos años pudo compartirnos la experiencia vivida con el niño ante la escasa evidencia medica y antecedentes sobre el manejo de esta enfermedad, de cómo con su sabiduría, sus manos consagradas al servicio, y la guía de DIOS logro construirle la bolsita, la que a pesar sus limitaciones y con todas las dificultades vividas permitió salvarle la vida; aun hoy los médicos que lo valoran se siguen preguntando como puede vivir el niño sin este órgano tan vital.
Ese recuerdo distante de la unidad de cuidados intensivos de la Clínica, donde siendo aun tan bebe le veía siempre inmovilizado, lleno de sondas, oxigeno, con alimentación parenteral y permanentes lavados intestinales; el ver cómo a pesar de tanto dolor nunca perdía la Fe y a cada instante nos regalaba su hermosa sonrisa; y como luego de las interminables hospitalizaciones vinieron las continuas crisis de desnutrición, los síndromes de obstrucción intestinal que periódicamente padecía y que obligaban a darle grandes dosis de antibióticos, y las dolorosas dilataciones rectales para desocupar la bolsa que se llenaba de liquido; y lo que mi corazón sentía en lo mas profundo de mi ser, que era demasiado dolor para que un niño tan pequeño lo tuviera que soportar.
Aun hoy, que continúan sus crisis cíclicas aunque menos fuertes, me sorprende que su bolsita, que durante el día se llena de liquido por las noches se distiende y hace que el niño amanezca lavado en su deposición, sus almohadas, sus sabanas, sus cobijas y su piyama, quedan tan empapadas al punto que no se puede siquiera mover, entonces él se despierta y se queda tranquilo esperando a que acudamos a levantarlo para bañarlo y organizarlo, y con todo nos sigue regalando de saludo esa hermosa sonrisa de alegría por el nuevo día que va a vivir, su agradecimiento interpela en mi corazón por tantos de nosotros que con toda la salud que disfrutamos nos levantamos renegando de la vida, preocupados y se nos olvida la bendición tan grande que es el saber agradecer por ese nuevo día que DIOS nos regala para vivir y empezar de nuevo.
Con el paso de los años sentíamos que el retraso en su desarrollo psicomotor y lenguaje eran evidentes, pero confiábamos en que se debía al severo trauma que le habían ocasionado las hospitalizaciones, las cirugías y todo el dolor físico recibido durante sus primeros años de vida, luego llegaron su graves crisis comportamentales y con ellas el inevitable diagnostico de autismo que aunque nuevamente nos lleno de tristeza y desolación, nos permitió con su testimonio de vida encontrar el valor necesario para continuar y luchar con mas fuerzas en medio de la adversidad; y entonces sentimos que nuestros corazones se iluminaron de un brillo especial, la vida tuvo otro color y se nos regalo para siempre el sol, en aquel momento se abrieron grandes puertas por las que hoy día, gracias a DIOS mi sobrinito recibe toda la ayuda medica, nutricional y terapéutica requerida y hay en su entorno tanto AMOR que en lo mas profundo de nuestro corazón sabemos, a ciencia cierta que su humildad y su valentía lo han hecho merecedor ante los ojos de DIOS de su sanación, de su curación total, que podrá despertar a este mundo y cumplir el propósito de su venida, que su testimonio de FE, ESPERANZA Y AMOR llegara a toda la humanidad.
Definitivamente mi sobrinito es un ángel dentro del cuerpo de un niño lleno de AMOR, capaz de sufrir con gozo y paciencia, capaz de sobreponerse en medio del caos, capaz de amar infinitamente a pesar de sus limitaciones cognitivas, capaz de luchar a pesar del dolor, el sufrimiento y la incomprensión hasta lograr ser entendido sin palabras, ser seguido sin kaminar, ser amado sin ser afectuoso, ser comprendido sin siquiera comprender el mismo su condición.
Cuando aprendes a compartir con estos seres tan especiales, aprendes que la vida es un minuto en el reloj eterno de la vida, aprendes a oír lo que las palabras no dicen, aprendes a ver los problemas como oportunidades para escalar día a día peldaños mas altos, aprendes a amar sin esperar anda a cambio, solo por el hecho de tu ser tu y yo ser yo.
Amamos los grandes acontecimientos, pero DIOS ama las cosas sencillas, por eso cuando miramos con los ojos del corazón las cosas pequeñas, los seres especiales, limitados físicamente podemos encontrar en ellos la grandeza de la creación, nuestros niños especiales son maestros en la escuela de la vida y con ellos aprendemos que la madurez y la valentía de una persona no se miden por la cultura ni la elocuencia, ni siquiera por las capacidades que posea, sino por la esperanza, la fortaleza y la paciencia que desbordan día a día, por la capacidad que tienen de ser ejemplo de vida para demostrarnos a los que los rodeamos que podemos surgir en medio del caos, que podemos amar en medio del silencio, que podemos luchar y hasta ganar en medio de la guerra.
Su vida transformo y renovó nuestras vidas, nos permitió llegar a DIOS y en ese hermoso y anhelado encuentro aprendimos a amarlo a Él sobre todas las cosas, incluso sobre nuestro propio dolor, nuestra propia angustia, nuestra propia falta de Fe, a respetarlo con todo nuestro corazón, a vivir alegres de sabernos sus hijos amados y elegidos, a utilizar aquellos dones que nos fueron regalados y compartir todo el AMOR que nos fue dado.
Entendimos que DIOS siempre veía nuestro dolor, nuestra angustia, que la sentía y la compartía, pero nos pedía seguir y no quedarnos ahí, continuar con mas impulso y mas firmeza, pues su kamino es difícil y lleno de obstáculos, pero para quien lo lleva en su corazón es llevadero y lleno de enseñanzas y sabiduría. Él siempre cuida de nosotros, nos ayuda, nos hace interiorizar nuestros actos, nos da a conocer los misterios de la existencia, nos enseña a amarnos mutuamente y nos manda a su hijo para que cuide de nosotros en los inevitables inviernos de la existencia.
DIOS sabia las necesidades por las que teníamos que pasar, pero quería que aprendiésemos a transitar con madurez y seguridad por las sendas de la vida, aunque en las curvas de la existencia pudiésemos derramar lagrimas y tuviésemos momentos de vacilación. El MAESTRO no siempre puede quitar las piedras del kamino que perturba nuestra trayectoria, pero desea que ellas se conviertan en ladrillos para desarrollar en nosotros una humanidad mas elevada.
Recuerden que solo el AMOR da sentido a la vida, y hace que ella con todas sus dificultades, sea una aventura tan bella que renueve día a día las fuerzas y nos ayude a transformar no solo nuestra existencia sino la de los demás. No olviden que la vida es un bello espectáculo que no nos podemos perder, una aventura indescriptible que no podemos dejar de vivir.
Dr. Juán Carlos Martín
Abogado
